Pediatric Airway Disorders

La fístula traqueoesofágica: La historia de Shaika

Shaika Echtibi ha afrontado más desafíos en sus primeros cinco años que los que la mayoría de las personas enfrentarán en toda su vida. Shaika nació tres meses antes de tiempo en los Emiratos Árabes Unidos (EAU) e inmediatamente mostró síntomas de que algo no andaba bien. Se consultaron muchos especialistas, desde hospitales en Dubai hasta Londres, para comprender lo que estaba pasando. Pero fue un equipo multidisciplinario del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) el que comenzó a resolver la situación.

Shaika nació prematuramente y con muchas anomalías congénitas. La fístula traqueoesofágica (FTE), una enfermedad en la que hay conexiones anormales entre las vías respiratorias y el esófago, dejó pasar alimento a sus pulmones. La laringomalacia, que presenta tejidos de la laringe blandos y flácidos, le dificultó la respiración. Un defecto cardíaco hizo que Shaika fuese muy débil. Y la malformación del diafragma, el músculo que permite que el tórax se expanda al inhalar aire, empeoró otras afecciones.

Shaika fue intubada de bebé (se colocó un tubo respiratorio por la boca hacia las vías respiratorias), porque la condición de su cuerpo no permitía que pudiera respirar por sí sola. Se hicieron muchos intentos para reparar sus vías respiratorias y el diafragma. Ninguno tuvo éxito. Y uno fue catastrófico. Durante una cirugía para reparar la tráquea, Shaika dejó de respirar durante 10 minutos. El equipo quirúrgico pudo salvarle la vida, pero quedó con lesiones cerebrales que generaron retrasos graves en el desarrollo.

Todo esto sucedió antes del primer cumpleaños de Shaika. Después de las cirugías sin éxito, quedó con una sonda de alimentación y una traqueotomía: un tubo desmontable colocado en una abertura en el cuello que permitía que el oxígeno llegue a sus pulmones. "A mi esposa y a mí nos dieron pocas esperanzas de que algún día se pudiera recuperar completamente", dice el papá de Shaika, Hazza. "Pensábamos que este era su destino y que no se podía objetar. Regresamos a nuestra casa en los EAU creyendo que siempre dependería del tubo traqueal".

Al poco tiempo, tuvo más complicaciones relacionadas con su traqueotomía. En 2010, el caso de Shaika llamó la atención del Departamento de Salud de los EAU, que acudió a la embajada para obtener ayuda. "La embajada de los EAU recomendó que Shaika fuera al Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP)", dice Hazza. "Eligieron el CHOP para mi hija, porque la institución podía ofrecer experiencia en todas las especialidades necesarias para atenderla".

Un nuevo plan para Shaika

La embajada colaboró con los Servicios para pacientes internacionales del CHOP para coordinar el viaje de la familia Echtibi a Filadelfia, su alojamiento y mucho más. Apenas llegaron, un grupo de especialistas comenzó a evaluar a la niña de 2 años.

En la Unidad de Cuidados Progresivos (UCP), el Dr. Richard Lin fue uno de los primeros en conocer a Shaika. Recuerda que cuando ella llegó por primera vez al CHOP, estaba demacrada debido a su estado complejo. El Dr. Lin y un equipo multidisciplinario trabajaron juntos para determinar cómo ayudar a la pequeña. Las observaciones del equipo en la UCP llevaron a evaluaciones adicionales de otorrinolaringólogos y cirujanos de las vías respiratorias.

"Cuando evalué por primera vez a Shaika, descubrí que tenía una anomalía congénita poco frecuente conocida como hendidura laringotraqueoesofágica tipo 3", dice Steven Sobol, MD. "La abertura entre sus vías respiratorias y el esófago permitía el paso frecuente de secreciones hacia sus pulmones y le impedía tener voz".

"En otros lugares, no me daban ninguna esperanza", recuerda Hazza. "Pero cuando vine aquí y conocí al Dr. Sobol, me dijo que a pesar de que la enfermedad de Shaika era muy poco frecuente, sabían lo que iban a hacer para ayudarla. Me dijo que creían que con el tiempo iban a poder retirar el tubo traqueal, y me sentí muy emocionado y confiado".

El Dr. Sobol pasó varias horas en cirugía, tratando los problemas en la tráquea de Shaika. Pero hubo otras operaciones que el equipo decidió no hacer. Al haber encontrado nuevas anomalías en el corazón, los cardiocirujanos decidieron evitar otra intervención riesgosa, ya que era probable que el corazón de Shaika se reparara solo durante el crecimiento. Tuvieron razón, y la niña no necesitará ninguna otra cirugía.

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Desde 2012, la familia Echtibi ha hecho tres viajes al CHOP. En total, han pasado más de un año viviendo en Filadelfia. "Nuestro hogar en los EAU está en el campo, pero Filadelfia ha resultado ser una ciudad segura y tranquila. Aquí nos sentimos respetados en todo momento", dice Hazza.

Mirando hacia el futuro

Shaika ahora tiene 5 años y ha logrado grandes beneficios gracias a su tratamiento en el CHOP. Con la ayuda de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, aprendió a caminar. Los médicos tienen la intención de colocar un dispositivo que la ayude a hablar. A medida que crezca, su calidad de vida mejorará aún más. "Se necesitaron esfuerzos conjuntos de muchos especialistas para que Shaika llegara adonde se encuentra hoy", explica el Dr. Lin. "Los casos como el de ella no se ven muy a menudo, pero cuando aparecen, es muy importante que el niño sea atendido en un hospital que se especialice en tratar afecciones complejas múltiples al mismo tiempo. Nuestra experiencia nos dio el conocimiento necesario para alejarla del abismo".

"Shaika ha estado extraordinariamente bien desde su reparación y continúa asombrándome", explica el Dr. Sobol. "Si bien todavía no está completamente preparada, confío en que se le podrá quitar el tubo de traqueotomía en el futuro". El equipo médico cree que podrá decanular a Shaika entre los 10 y los 14 años, y que en ese momento también podrá comenzar a comer normalmente.

"No puedo describir mi felicidad sobre las mejoras que mi hija ha experimentado aquí en el CHOP", dice Hazza. "Desde el Departamento de Medicina Internacional hasta el equipo de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, todos hacen una labor excelente. Cada vez que necesito algo, los intérpretes no dudan en ayudar. Estamos muy agradecidos con todos los equipos que trabajaron con nosotros y, también, con nuestra embajada y gobierno. Insisto en que todas las familias deben tratarse aquí. ¡Excelente, excelente, 200% excelente!"

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