Recursos vinculados al diagnóstico: sitios web, libros y publicaciones | The Children's Hospital of Philadelphia

Center for Fetal Diagnosis and Treatment

Recursos vinculados al diagnóstico

Hernia diafragmática congénita (HDC)

Cherubs
Grupo sin fines de lucro fundado en 1995 para brindar apoyo a los familiares y proveedores de atención médica de niños con hernia diafragmática congénita. [en inglés]
www.cherubs-cdh.org 
Por teléfono: 919-693-8158
Número gratuito: 877-403-1944 (utilizar para llamadas dentro de los EE. UU. únicamente, y para familias que no pueden pagar llamadas de larga distancia)
Domicilio postal: CHERUBS, P.O. Box 1150, Creedmoor, NC 27522

Breath of Hope
Breath of Hope ha sido creada para generar conciencia acerca de la hernia diafragmática congénita (HDC) a través del trabajo con los padres, familiares y profesionales médicos, a fin de brindar información y apoyo a todas las personas afectadas por la HDC o interesadas en saber más sobre esta enfermedad.  [en inglés]
http://breathofhopeinc.com
Teléfono: 888-264-2340
Domicilio postal: PO Box 6627, Charlottesville, VA 22906

Gastrosquisis

GEEPS
Gastroschisis Exomphalos Extrophies Parent Support (Apoyo para padres de niños con gastrosquisis, exónfalo, extrofia)
Red internacional de familias y amigos de niños que presentan anomalías abdominales al nacer. [en inglés]
www.geeps.co.uk

Onfalocele

Mothers of Omphaloceles (MOOS),  Madres de bebés con onfalocele
Grupo en Internet de apoyo para familias de niños con onfalocele. Incluye enlaces a otros recursos y trata sobre todos los aspectos de la afección. [en inglés]
http://omphalocele.net/wordpress/

Teratoma sacrococcígeo (TSC)

La historia de Elijah: Un recurso para padres que enfrentan un diagnóstico de TSC
Fundada por un padre cuyo hijo tuvo un TSC. Incluye un grupo de apoyo en línea y un enlace a otros sitios web, incluido el Children’s Hospital of Philadelphia. [en inglés]
http://www.sctsurvivor.com/

Espina bífida

Spina Bifida Association (Asociación de Espina Bífida)
Extensa fuente de información y recursos sobre espina bífida, el defecto congénito causante de la incapacidad permanente más común en EE.UU. [en inglés]
http://www.spinabifidaassociation.org

Anomalías en gemelos

Vídeo del síndrome de transfusión de gemelo a gemelo
Incluye información para familias durante y después del embarazo, actualizaciones sobre investigación, un panel para mensajes y más. [en inglés]
http://www.tttsfoundation.org

Center for Loss in Multiple Birth (CLIMB)
Organización de apoyo a padres que han perdido uno o más de sus hijos durante un embarazo de gemelos o un embarazo múltiple. Ofrece boletines informativos especiales que cubren diversos temas, como “knowing ahead” (saber con anticipación), creado por y para padres que durante el embarazo se enteran de que uno de sus gemelos o hijos de ese embarazo múltiple no vivirá mucho tiempo después del nacimiento, o “Going longer” (Seguir adelante) escrito por y para padres que viven la experiencia de continuar con un embarazo de gemelos o más numeroso tras la muerte de uno de los bebés en el útero. [en inglés]
http://climb-support.org

Twin Hope
Creada en 1994, Twin Hope es una organización voluntaria privada sin fines de lucro dedicada al servicio de familias, la educación del público y de los profesionales y a la difusión de información sobre el síndrome de transfusión de gemelo a gemelo y otras enfermedades de los gemelos. [en inglés]
http://www.twinhope.org
Por teléfono: 502-243-2110 (Twin Hope línea de emergencia las 24 horas)
Por correo electrónico: twinhope@twinhope.com
Domicilio postal: Twin Hope, Inc., 2592 West 14th St., Cleveland, OH 44113

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