Recursos vinculados al diagnóstico
Hernia diafragmática congénita (HDC)
Cherubs
Grupo sin fines de lucro fundado en 1995 para brindar apoyo a los familiares y proveedores de atención médica de niños con hernia diafragmática congénita. [en inglés]
www.cherubs-cdh.org
Por teléfono: 919-693-8158
Número gratuito: 877-403-1944 (utilizar para llamadas dentro de los EE. UU. únicamente, y para familias que no pueden pagar llamadas de larga distancia)
Domicilio postal: CHERUBS, P.O. Box 1150, Creedmoor, NC 27522
Breath of Hope
Breath of Hope ha sido creada para generar conciencia acerca de la hernia diafragmática congénita (HDC) a través del trabajo con los padres, familiares y profesionales médicos, a fin de brindar información y apoyo a todas las personas afectadas por la HDC o interesadas en saber más sobre esta enfermedad. [en inglés]
http://breathofhopeinc.com
Teléfono: 888-264-2340
Domicilio postal: PO Box 6627, Charlottesville, VA 22906
Gastrosquisis
GEEPS
Gastroschisis Exomphalos Extrophies Parent Support (Apoyo para padres de niños con gastrosquisis, exónfalo, extrofia)
Red internacional de familias y amigos de niños que presentan anomalías abdominales al nacer. [en inglés]
www.geeps.co.uk
Onfalocele
Mothers of Omphaloceles (MOOS), Madres de bebés con onfalocele
Grupo en Internet de apoyo para familias de niños con onfalocele. Incluye enlaces a otros recursos y trata sobre todos los aspectos de la afección. [en inglés]
http://omphalocele.net/wordpress/
Teratoma sacrococcígeo (TSC)
La historia de Elijah: Un recurso para padres que enfrentan un diagnóstico de TSC
Fundada por un padre cuyo hijo tuvo un TSC. Incluye un grupo de apoyo en línea y un enlace a otros sitios web, incluido el Children’s Hospital of Philadelphia. [en inglés]
http://www.sctsurvivor.com/
Espina bífida
Spina Bifida Association (Asociación de Espina Bífida)
Extensa fuente de información y recursos sobre espina bífida, el defecto congénito causante de la incapacidad permanente más común en EE.UU. [en inglés]
http://www.spinabifidaassociation.org
Anomalías en gemelos
Vídeo del síndrome de transfusión de gemelo a gemelo
Incluye información para familias durante y después del embarazo, actualizaciones sobre investigación, un panel para mensajes y más. [en inglés]
http://www.tttsfoundation.org
Center for Loss in Multiple Birth (CLIMB)
Organización de apoyo a padres que han perdido uno o más de sus hijos durante un embarazo de gemelos o un embarazo múltiple. Ofrece boletines informativos especiales que cubren diversos temas, como “knowing ahead” (saber con anticipación), creado por y para padres que durante el embarazo se enteran de que uno de sus gemelos o hijos de ese embarazo múltiple no vivirá mucho tiempo después del nacimiento, o “Going longer” (Seguir adelante) escrito por y para padres que viven la experiencia de continuar con un embarazo de gemelos o más numeroso tras la muerte de uno de los bebés en el útero. [en inglés]
http://climb-support.org
Twin Hope
Creada en 1994, Twin Hope es una organización voluntaria privada sin fines de lucro dedicada al servicio de familias, la educación del público y de los profesionales y a la difusión de información sobre el síndrome de transfusión de gemelo a gemelo y otras enfermedades de los gemelos. [en inglés]
http://www.twinhope.org
Por teléfono: 502-243-2110 (Twin Hope línea de emergencia las 24 horas)
Por correo electrónico: twinhope@twinhope.com
Domicilio postal: Twin Hope, Inc., 2592 West 14th St., Cleveland, OH 44113
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