Gastroenterology, Hepatology and Nutrition

La historia de Felix: Cirugía gastrointestinal para un trastorno genético poco común

Cuando a su hijo adolescente le diagnosticaron síndrome de Gardner — un trastorno que genera el crecimiento de tumores en el colon y el recto y que casi siempre conduce a cáncer colorrectal si no se trata — Beatriz y Luis de Caracas, Venezuela, buscaron por todo el mundo un lugar que pudiera ofrecerle a Felix la mejor atención.

Y al igual que tantas otras familias que enfrentan el diagnóstico de una enfermedad poco común, encontraron esperanzas en The Children’s Hospital of Philadelphia.Felix

La familia llegó a CHOP en diciembre de 2011 y unos pocos días después el cirujano pediátrico Peter Mattei extirpó el colon y el recto de Felix durante una compleja cirugía de siete horas. Algunos de los pacientes que se someten a este tipo de cirugía necesitan una ileostomía, una abertura que los cirujanos realizan en el abdomen para permitir el paso de desechos. En el caso de Felix, Mattei logró evitar la necesidad de una ileostomía al usar parte del intestine delgado de Felix para crear una bolsa estomacal que le permitiera eliminar los desechos a través del ano. La cirugía, denominada proctocolectomia con reconstrucción ileoanal, también se usa para tratar la colitis ulcerosa, un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal. Los cirujanos de CHOP realizan con frecuencia estas cirugías empleando técnicas mínimamente invasivas que permiten una recuperación más rápida y menos dolorosa para los pacientes.

Antes de venir a CHOP, y durante todo su mes de estadía en Filadelfia, la familia de Felix trabajó en estrecha colaboración con Ivelisse Lopez-Ruiz, una de las coordinadoras de acceso internacional del hospital. Lopez-Ruiz organize los servicios de intérpretes, ayudó a la familia a encontrar alojamiento, se hospedaron en un hotel cerca del hospital y en la Casa de Ronald McDonald en Camden, N.J., y coordinó todos los detalles de la estadía y el tratamiento de Felix. "Ivelisse nos ayudó con todo", comenta Beatriz. "Nos cuidaba permanentemente y se aseguraba de saber cómo estábamos."

Luis dice que su viaje a Filadelfia fue en algunos aspectos casi como unas vacaciones. Visitaron la ciudad de Nueva York, hicieron muchos buenos amigos y conocieron la Snowflake Station de CHOP, una tienda de juguetes que el Departamento de Terapia biológica infantil, educative y de creatividad artística nstala en el hospital para las fiestas. Se invite a las familias a visitor la Snowflake Station para elegir regalos, sin costo alguno, para sus hijos hospitalizados.

Felix continuará recibiendo cuidados de seguimiento por parte de sus medicos en Venezuela, adonde se le harán controles y endoscopias regularmente. En caso de necesitar cuidados más avanzados, su padre dice que la familia regresará a CHOP.

"En CHOP, todos son atentos no solo con el paciente sino también con la familia", dice Luis. "Es lo mejor que hemos visto, y hemos visto mucho."

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