Síndrome de Guillain-Barré: la historia de Yousuf

Yousuf Fatma acababa de regresar a casa en Doha, Qatar, después de un viaje de negocios cuando Yousuf, su hijo de 3 años, cayó gravemente enfermo. Tenía los párpados caídos. Rastreaba las palabras. Tenía problemas para respirar. En un plazo de 24 horas, quedó totalmente paralizado.

“Por la tarde podía caminar, y por la noche, ya no podía hacerlo”, dice Fatma. “Ni siquiera podía abrir los ojos”.

Los médicos de un hospital de Doha le diagnosticaron a Yousuf el síndrome de Guillain-Barré, un trastorno muy poco común en el que el sistema inmunitario ataca los nervios. Yousuf fue puesto en un respirador y recibió antibióticos, líquidos administrados por vía intravenosa y varias dosis de inmunoglobulina intravenosa, la primera línea de tratamiento para Guillain-Barré. Los médicos de Yousuf y sus padres sabían que necesitaba la atención más avanzada disponible, y sabían que la podía recibir en The Children 's Hospital of Philadelphia.

“Elegimos CHOP debido a su reputación, y debido a que toda la logística se manejaba sin problema alguno”, dice el papá de Yousuf, Bader. La familia también recibió ayuda del equipo multilingüe de los Servicios para Pacientes Internacionales (IPS) de CHOP, el cual trabaja con las familias, los médicos que derivan pacientes y las embajadas para coordinar la atención de los pacientes que viajan a CHOP desde otros países. Además de los servicios prestados por los IPS, CHOP ofrece servicios de interpretación médica para las familias por medio de su Departamento de Servicios de Idiomas.

Cathy Timko, MSN, CRNP, una coordinadora de enfermería clínica del equipo de IPS, trabajó con la embajada de Qatar para organizar el traslado de Yousuf a CHOP por ambulancia aérea y trabajó en estrecho contacto con su familia al llegar a Filadelfia en marzo de 2013. Yousuf fue hospitalizado en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (PICU) de CHOP, donde fue atendido por un equipo multidisciplinario de especialistas, como el neurólogo Daniel Licht, MD, quien rápidamente se dio cuenta de que su joven paciente sufría de una forma muy grave de Guillain-Barré conocida como neuropatía axonal motora aguda. “Estaba tan enfermo, con cada músculo de su cuerpo paralizado por la enfermedad inflamatoria”, explica el Dr. Licht. Incluso con el mejor y más moderno tratamiento, era difícil garantizar una recuperación total.

Durante su estadía en la PICU, Yousuf recibió cuidados de apoyo para que estuviera cómodo, así como plasmaféresis, un tratamiento que elimina anticuerpos nocivos de la sangre. Lentamente, empezó a mejorar.

Después de casi tres meses en la PICU, Yousuf se mudó a una unidad de rehabilitación con hospitalización, donde tuvo sesiones regulares con los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales de CHOP. Con su ayuda, aprendió de nuevo a caminar y recuperó sus habilidades de motilidad fina. “Hicieron una gran labor”, dice su mamá. “Estamos muy agradecidos con ellos. Realmente sabían lo que estaban haciendo”.

En agosto de 2013, Yousuf fue dado de alta de CHOP. Durante los meses siguientes, se quedó con su familia en un apartamento cerca del hospital, regresando a CHOP dos veces por semana para la fisioterapia y terapia ocupacional.

Un año después de haber llegado a Filadelfia, después de haber tenido una recuperación casi total, Yousuf regresó a su casa en Qatar, en donde continuará recibiendo tratamiento. Ha recuperado su vida, y tiene algo más también: recuerdos del tiempo que pasó con los terapeutas de arte y especialistas en vida infantil del hospital, de las horas que transcurrieron en las salas de juego del hospital y del día en que recogió pepinos en el jardín de azotea del hospital.

“Tienen muchas actividades excelentes en CHOP”, dice Fatma. “Ha sido una experiencia maravillosa”.

Comuníquese con nosotros

Póngase en contacto con un Coordinador de servicios para pacientes internacionales llamando al:

001-267-426-6298