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El nacimiento de un importante avance

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Introducción

Recibir un diagnóstico prenatal de espina bífida es una experiencia devastadora que cambia radicalmente la vida de los futuros padres. El equipo del Centro de Diagnóstico y Tratamiento Fetal de CHOP trabaja desde hace décadas a la vanguardia de este campo de especialidad para desarrollar una opción quirúrgica extraordinariamente avanzada para tratar la espina bífida antes del nacimiento y disminuir su impacto de por vida. Mire la versión completa de El nacimiento de un importante avance: Video sobre la espina bífida, para obtener más información sobre cómo lidiar con el diagnóstico de espina bífida de su bebé por nacer.

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El video El nacimiento de un importante avance explora el diagnóstico, las opciones de tratamiento, el parto y la atención de seguimiento en The Children’s Hospital of Philadelphia. Los expertos del Centro de Diagnóstico y Tratamiento Fetal de CHOP poseen en conjunto el mayor bagaje de experiencia en reparación prenatal de la espina bífida de todo el mundo.

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Transcript: Introducción


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Katherine Mulligan, madre: Era nuestro primer hijo. Estábamos muy entusiasmados y, naturalmente, como padres primerizos contábamos los días que faltaban.

Michael Mulligan, padre: No veíamos la hora de hacer la primera ecografía de nuestro nuevo bebé y comenzar juntos una familia.

Katherine Mulligan, madre: "Una ecografía de control", como le dicen. Sólo para verificar que todo estaba bien. Nada demasiado importante. Ni siquiera nos iba a decir si íbamos a tener un varón o una nena.

Michael Mulligan, padre: Y por supuesto, las noticias que recibimos no fueron las que esperábamos.


Katherine Mulligan, madre: En absoluto. El técnico descubrió que el cerebro de nuestro hijo no estaba desarrollándose correctamente. Así que tuvimos que hacer una ecografía de mayor resolución.

Michael Mulligan, padre: Hicimos esa nueva ecografía y se confirmó que teníamos un bebé con espina bífida.

Katherine Mulligan, madre: Y por supuesto, nuestras vidas se vinieron abajo. Todas las esperanzas, los sueños y todo lo que uno anhela para un hijo se había simplemente evaporado.


N. Scott Adzick, MD: Las familias que reciben un diagnóstico de espina bífida pueden tener algunos conocimientos o no saber mucho sobre el tema


Mark P. Johnson, MD: Me imagino que no solo debe ser un gran golpe sino que, como es posible que no comprendan lo que significa, probablemente sea también bastante aterrador.


Leslie N. Sutton, MD: Y comenzamos a hablar sobre parálisis y catéteres y derivaciones y sillas de ruedas y se largan a llorar porque no es lo que imaginaban.


Lori J. Howell, RN: Todas las esperanzas y los sueños que tenían para ese niño deben reajustarse, reorganizarse.

Susan R. Miesnik, MSN: La mayoría de las veces reciben el diagnóstico antes de acudir a la consulta con nosotros, por lo tanto han tenido un poco de tiempo para hacerse a la idea.


Lori J. Howell, RN: Y una de las tareas de nuestro centro es garantizar que todas las madres puedan acceder a todas las opciones disponibles.


N. Scott Adzick, MD: …para brindar educación, asesoramiento, ayuda, de modo que independientemente de qué decida la madre y la familia, la decisión que se tome sea correcta para ambas.

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