El nacimiento de un importante avance

Transcript: Datos sobre la espina bífida: ¿Qué es la espina bífida?

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Introducción Datos sobre la espina bífida: ¿Qué es la espina bífida? Evaluación: Sepa cuáles son sus opciones Consideraciones para la cirugía fetal para espina bífida Cirugía fetal de reparación en CHOP: En qué consiste Después de la cirugía fetal de reparación: los primeros días después de la cirugía Cuidado de la espina bífida durante el embarazo El parto después de la cirugía fetal Otra alternativa: cirugía posnatal para espina bífida Atención del recién nacido en CHOP después de la cirugía para espina bífida Atención de seguimiento después de la cirugía fetal de reparación Tratamiento superior para espina bífida: experiencia, innovación, excelencia

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N. Scott Adzick, MD: La espina bífida, o una forma más severa, el mielomeningocele, es el defecto congénito neurológico o del sistema nervioso central más común del mundo.

Mark P. Johnson, MD: El mielomeningocele es un defecto de la columna vertebral en que la médula espinal no se cierra.

N. Scott Adzick, MD: La médula espinal, o el tubo neural, como lo llaman los embriólogos, se forma en etapas muy tempranas de la gestación, antes de las 8 semanas. Y se considera que la espina bífida es una falla de la formación y el cierre de dicho tubo neural. Así, partes de la médula espinal quedan expuestas al entorno intrauterino.

Mark P. Johnson, MD: Es un proceso gradual. Es una lesión progresiva, y a llegar al término del embarazo, hay una lesión traumática directa en la médula espinal y un daño ocasionado por el propio líquido amniótico.

Natalie E. Rintoul, MD: Debido a los cambios de presión y de flujo del líquido, los bebés también corren riesgo de desarrollar hidrocefalia,

N. Scott Adzick, MD: que es una acumulación de líquido en el cerebro y daña el cerebro en desarrollo.

Leslie N. Sutton, MD: En las radiografías de prácticamente todos los niños con mielomeningocele o espina bífida se observa una malformación de Arnold Chiari. Eso significa que la parte trasera del cerebro, denominada “cerebelo”, que tiene mucho que ver con el control motriz, queda comprimida en el cuello.

N. Scott Adzick, MD: El líquido cefalorraquídeo, que actúa como “amortiguador” del cerebro y de la médula espinal, se filtra a través de la espalda, por el defecto de espina bífida que se encuentra abierto. Esto hace que la parte trasera del cerebro se introduzca en la parte superior del conducto vertebral, lo que a su vez, puede bloquear la circulación del líquido cefalorraquídeo en el cerebro, porque el líquido se produce en el cerebro y no puede circular más allá de ese punto de obstrucción.

Leslie N. Sutton, MD: Entonces, si se produce una obstrucción en el flujo de ese líquido, se acumula agua en el interior del ventrículo. Habrán escuchado hablar de “agua en el cerebro”. El agua no está sobre el cerebro, sino en su interior. Si esto no se trata, se produce un agrandamiento severo de la cabeza, y el paciente puede morir o sufrir un retraso mental severo.

N. Scott Adzick, MD: Para minimizar el daño constante que ocasiona la presión del líquido, el neurocirujano pediátrico coloca un sistema de derivación.

Leslie N. Sutton, MD: Se trata de un dispositivo sencillo, Este es un tubo de derivación. Está hecho de silicona. Pasa a través de un orificio en la parte posterior de la cabeza y se introduce en la cavidad con líquido, abre un túnel por debajo de la piel para llegar hasta el abdomen que puede absorber el líquido. No cura la enfermedad; ataca el síntoma, pero no trata la enfermedad.

Natalie E. Rintoul, MD: Este sistema de derivación puede causar muchas complicaciones.

N. Scott Adzick, MD: El tubo puede infectarse, lo cual es una complicación grave porque entonces el cerebro y las capas del cerebro se pueden infectar con meningoencefalitis. Y cada brote infeccioso puede afectar la función cerebral.

Leslie N. Sutton, MD: También, por supuesto, existen problemas mecánicos. El tubo se obstruye. Se rompe. Queda demasiado corto. Se mueve de su lugar.

N. Scott Adzick, MD: Por eso, no es raro que un niño con espina bífida que tiene un sistema de derivación necesite mantener el tubo de por vida, pero además el tubo debe cambiarse al menos cinco o seis veces durante su vida.

Mark P. Johnson, MD: Es importante que los padres comprendan las posibles complicaciones o ramificaciones de la espina bífida una vez que se hace el diagnóstico.

Natalie E. Rintoul, MD: El niño puede tener problemas de apnea, olvidarse de respirar. También puede tener problemas respiratorios, ahogos y episodios en que la piel se pone azulada.

Leslie N. Sutton, MD: En el peor de los casos, el niño tendrá que usar un respirador, someterse a una traqueotomía y alimentarse a través de un tubo en el estómago. Y eso causa un impacto muy fuerte en la calidad de vida que usted puede esperar.

Mark P. Johnson, MD: La espina bífida puede causar parálisis en las extremidades inferiores. Eso puede afectar la capacidad del niño para caminar, o incluso puede hacer que tenga que usar una silla de ruedas.

Natalie E. Rintoul, MD: También pueden tener dificultades funcionales en el intestino y la vejiga.

Leslie N. Sutton, MD: La mayoría de estos niños, al crecer, tienen que utilizar catéteres o bien usar pañales.

Mark P. Johnson, MD: Pueden tener grandes desviaciones de la columna debido a la inestabilidad; inestabilidades óseas de la columna, si la lesión se encuentra en la parte alta.

N. Scott Adzick, MD: Debido a la falta de inervación a los pies y tobillos, se puede producir pie equinovaro o “talipes”, como se denomina en términos médicos. Esto requiere una intervención ortopédica después del nacimiento.

Leslie N. Sutton, MD: Y luego están los problemas que pueden aparecer más tarde. No necesariamente todas las dificultades aparecen cuando el paciente es un bebé. Se puede producir anclaje medular, lo cual significa que el tejido nervioso queda atrapado en el tejido cicatrizal y puede perder función. Son discapacidades de por vida.