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El nacimiento de un importante avance

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Evaluación: Sepa cuáles son sus opciones

Una vez que se confirma el diagnóstico de espina bífida, las madres y los fetos deben someterse a diversas evaluaciones y pruebas en CHOP para determinar la naturaleza y gravedad del defecto de espina bífida y ayudar a determinar el tratamiento para la espina bífida más adecuado en su caso. Conocer sus opciones después del diagnóstico es fundamental para recibir la mejor atención posible para usted y su bebé por nacer. El equipo del Centro de Diagnóstico y Tratamiento Fetal de CHOP evaluará la afección fetal del bebé y su idoneidad como candidata para tratamiento prenatal o postnatal de la espina bífida. El avance que significa la cirugía in utero para la espina bífida ha cambiado el desarrollo histórico del tratamiento de la espina bífida y los resultados a largo plazo. Este video explora lo que las familias experimentan al conocer las opciones de tratamiento para la espina bífida y decidir cuál es la más adecuada en su caso.

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El video El nacimiento de un importante avance explora el diagnóstico, las opciones de tratamiento, el parto y la atención de seguimiento en The Children’s Hospital of Philadelphia. Los expertos del Centro de Diagnóstico y Tratamiento Fetal de CHOP poseen en conjunto el mayor bagaje de experiencia en reparación prenatal de la espina bífida de todo el mundo.

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Lori J. Howell, RN: Cuando una persona llama por primera vez a nuestro centro, el coordinador de enfermería o asesor en genética habla con ella para averiguar cómo se llegó al diagnóstico de espina bífida, qué análisis se han realizado hasta el momento y cuál es su grado de comprensión de este diagnóstico.

Susan R. Miesnik, MSN: Se programa un día completo de análisis de diagnóstico y asesoramiento.

N. Scott Adzick, MD: El proceso de diagnóstico comprende estudios radiológicos y ecografías materno-fetales, por lo general de más de dos horas, en las que observamos todos los detalles.

Mark P. Johnson, MD: ...cuál es el tamaño de la lesión, qué segmentos de la columna están afectados. Se busca determinar el grado de hidrocefalia, evidencia de malformación de Chiari y evidencia de parálisis o función anormal de las extremidades inferiores.

N. Scott Adzick, MD: Una resonancia magnética fetal, que normalmente dura entre 30 y 45 minutos y requiere que la madre permanezca quieta dentro de la cámara de resonancia. Un ecocardiograma fetal para observar el corazón del feto.

Jack Rychik, MD: Los fetos con mielomeningocele no suelen tener problemas cardíacos. No obstante, como cardiólogo fetal, es muy importante asegurarme de que no haya ningún tipo de anomalía cardíaca, ni siquiera leve.

Mark P. Johnson, MD: Cuando una familia llega a nuestro centro, no solo nos ocupamos de realizar estudios de imágenes detallados del feto: también examinamos detenidamente a la madre.

Lori J. Howell, RN: Luego, nos reunimos con la familia para analizar los resultados de estos análisis y comunicarles lo que sabemos acerca del diagnóstico.

N. Scott Adzick, MD: Este asesoramiento está a cargo de un grupo multidisciplinario: un profesional de enfermería experimentado, un neurocirujano, un cirujano fetal, un especialista en medicina materno-infantil y un trabajador social. Se trata de un equipo que puede brindar información a la familia, revisar los resultados de las pruebas y presentar las opciones.

Michael Mulligan, padre: Fue impresionante la cantidad de información que nos brindaron, y comprendimos sus explicaciones. Se preocuparon por nosotros y nos hicieron sentir que, cuando nos decían “tienen esta opción", nos estaban ofreciendo algo que podía ser muy bueno para nuestro caso.

Natalie E. Rintoul, MD: En la actualidad, las familias que reciben un diagnóstico de espina bífida durante el embarazo, pueden elegir.

Mark P. Johnson, MD: Muchas familias, al conocer las distintas discapacidades que sufren estos niños y la posible severidad de estos problemas, eligen interrumpir el embarazo.

Leslie N. Sutton, MD: Tienen la opción de permanecer en CHOP, tener el parto en nuestro hospital y realizar el tratamiento convencional, es decir, después del nacimiento, yo le cierro la espalda, le coloco el tubo de derivación y se toman las medidas necesarias durante el período neonatal.

Natalie E. Rintoul, MD: Otra opción es realizar la cirugía fetal, que realmente cambia la historia natural de la enfermedad tal como se la conocía anteriormente.

 

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