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Independientemente de que se haya optado por la cirugía prenatal o posnatal, la evaluación y las pruebas que se realizan al recién nacido después de una cirugía de reparación de la espina bífida son iguales. La atención neonatal en CHOP es integral dado que especialistas de todas las disciplinas evalúan al recién nacido a fin de asegurar la identificación y el tratamiento de toda complicación de la espina bífida. El personal experto de atención neonatal de CHOP cuenta con amplia experiencia en las circunstancias especiales de los bebés que han recibido una cirugía fetal o posnatal, y en los problemas de la prematuridad. En términos generales, los bebés que nacen de forma prematura permanecen en CHOP hasta cumplir aproximadamente su fecha de parto original, o lo que hubiera sido su semana 40 de gestación. La planificación del alta comienza de forma temprana durante la estadía del bebé en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales/Pediátricos a fin de educar a las familias sobre el cuidado del recién nacido, los cuidados relativos a la espina bífida, y hacer los arreglos necesarios para que la familia se contacte con una clínica para el tratamiento de la espina bífida cerca de su hogar.
El video El nacimiento de un importante avance explora el diagnóstico, las opciones de tratamiento, el parto y la atención de seguimiento en The Children’s Hospital of Philadelphia. Los expertos del Centro de Diagnóstico y Tratamiento Fetal de CHOP poseen en conjunto el mayor bagaje de experiencia en reparación prenatal de la espina bífida de todo el mundo.
Martha G. Hudson, MSW: Después del parto, independientemente de que se haya realizado una cirugía fetal o posnatal, nuestro objetivo es que la madre pueda estar en la Unidad Neonatal de Cuidados Intensivos junto a su bebé tan pronto como sea posible. A todos los bebés se les realizan exactamente los mismos estudios, independientemente del tratamiento que hayan recibido.
Lori J. Howell, RN: Son examinados por un equipo de expertos de las áreas de urología y ortopedia, por el personal de la clínica para el tratamiento de la espina bífida y por diversas personas de dichas áreas a fin de obtener los análisis iniciales que puedan ser necesarios.
Leslie N. Sutton, MD: Observamos la cabeza para determinar si existe algún signo de que se esté acumulando agua a causa de la hidrocefalia. Observamos las piernas y los pies para determinar si tienen movimiento. Y luego solicitamos algunos estudios radiográficos, resonancias magnéticas, para observar estos aspectos desde el interior.
Natalie E. Rintoul, MD: Los bebés que casi han llegado a término, de 35 semanas y más, suelen ser bastante maduros. Es posible que necesiten un poco de ayuda para alimentarse, y tal vez requieran un poco de asistencia respiratoria, pero nos alegramos cuando alcanzan esa etapa de la gestación. Y luego están los niños de entre 26 y 32 semanas de gestación, que son muy pequeños. Tenemos que hacerles un seguimiento muy riguroso para ocuparnos de todos los problemas habituales y rutinarios de los bebés prematuros.
N. Scott Adzick, MD: Uno de los factores importantes, en términos de atención neonatal, particularmente en el caso de los bebés prematuros, es el nivel de conocimientos y experiencia inigualable que ofrece el hospital.
Natalie E. Rintoul, MD: La Unidad de Cuidados Intensivos para bebés recién nacidos de The Children's Hospital of Philadelphia es una de las unidades más avanzadas de todo el país, si no del mundo. Esta unidad tiene una vasta experiencia en la atención de bebés, niños prematuros, hasta los seis meses o el año de edad. Pero lo que es fundamental para estas familias es que haya médicos y personal de enfermería, terapeutas respiratorios, es decir, un equipo completo que sepa cómo cuidar a un bebé que ha atravesado una cirugía fetal.
N. Scott Adzick, MD: No es simplemente un bebé que nace a las 29 semanas de gestación. Es un bebé que ha pasado por una cirugía fetal abierta unas semanas antes y que ha nacido muy prematuro a las 29 semanas de gestación. Entonces, lo que se necesita son conocimientos y experiencia en la Unidad de Cuidados Neonatales Intensivos para atender cualquier consecuencia que pueda afectar al bebé, ya sean las 2 de la mañana o las 2 de la tarde. Ese es el tipo de experiencia, conocimientos y nivel de atención que brindamos.
Michael Mulligan, padre: Es difícil ver a tus seres queridos atravesar una situación como esta, pero saber que cuentas con el apoyo de un equipo de este nivel te hace sentir mucho mejor. Saber que prevén las consecuencias posibles y conocen los resultados que pueden obtenerse. Y que están listos para enfrentar esos resultados.
Lori J. Howell, RN: Siempre les digo a los padres que, si la fecha probable de parto era el 1 de abril y el parto va a tener lugar a las 37 semanas, probablemente volverán a casa alrededor del 1 de abril.
Natalie E. Rintoul, MD: Entonces, deben prever que permanecerán con nosotros hasta la fecha probable de parto. Algunos bebés se “gradúan” un poco antes; otros, que tal vez hayan tenido algunas complicaciones, deben quedarse con nosotros por más tiempo. Pero esa regla práctica funciona bastante bien.
Martha G. Hudson, MSW: Cuando un niño está en condiciones de dejar la Unidad de Cuidados Neonatales Intensivos para irse a casa, nos aseguramos de que se conecte con una clínica especializada en espina bífida de su zona. Si vive cerca del hospital, continuamos viéndolo en nuestra clínica de espina bífida y, antes de darle el alta, nos aseguramos de que se hayan coordinado todos los servicios que necesitará en su comunidad.