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De Brasil a Filadelfia, en busca de la terapia de protones: la historia de Stephany

Con un diagnóstico de germinoma hipofisario, Stephany de 11 años de edad viajó junto con su familia desde Brasil a Filadelfia para recibir tratamiento durante seis semanas en el Centro de Terapia de Protones Roberts.stephany y su madre

Durante la primavera de 2011, Jessica Nascimento advirtió, por primera vez, que había algún problema con su hija Stephany, de 11 años. “Noté que tomaba mucha agua e iba al baño con mucha frecuencia”.

El primer pediatra que atendió a la niña dijo que no había ningún problema. Pero consultaron a otro médico en São Paulo, Brasil, la capital de su país, para tener una segunda opinión, y este profesional no estuvo de acuerdo. Al doctor le resultó preocupante que Stephany orinara con tanta frecuencia, pero lo que más inquietud le causó fue que Stephany no hubiera crecido a lo largo de un año.

Consultaron a un endocrinólogo, se le realizaron múltiples pruebas y la niña se sometió a una dolorosa punción lumbar, pero aun así no se pudo identificar cuál era el problema. Finalmente, en una resonancia magnética, apareció un tumor de la glándula pituitaria profundamente alojado en el cerebro de Stephany. Muchas veces, estos tumores no son cancerosos; pero a través de una biopsia, la familia recibió la noticia de que el caso de Stephany era diferente: se trataba de un germinoma hipofisiario. El cáncer no se había propagado, pero era necesario comenzar el tratamiento sin demora. Stephany comenzó su tratamiento de quimioterapia en junio de 2011.

Buscando opciones

Jessica y su esposo sabían que el paso siguiente a la quimioterapia era el tratamiento con rayos. De solo pensarlo, los invadía el temor. Conocían los posibles efectos secundarios a largo plazo que podía ocasionar la radioterapia, especialmente en el caso de niños pequeños que recibían tratamiento contra cáncer cerebral. La radioterapia puede alterar los procesos madurativos que tienen lugar mientras el cerebro aún se encuentra en desarrollo, y afectar la capacidad de pensar, conectar ideas y utilizar el razonamiento abstracto. Jessica quería encontrar una alternativa que no pusiera en riesgo una porción tan grande del tejido cerebral sano de Stephany.

Buscando información en Internet, la familia descubrió que la terapia de protones era una alternativa. La terapia de protones es una forma avanzada de radiación que dirige los rayos con mayor precisión y así minimiza el daño a los tejidos sanos circundantes. Es un tratamiento que reduce notablemente el riesgo de efectos secundarios agudos y a largo plazo. Pero como la terapia de protones es tan novedosa, esta tecnología aún no se encuentra disponible en América del Sur. Y en todo el mundo hay pocos programas de terapia de protones específicamente diseñados para pacientes pediátricos.

El cuñado de Jessica, un neumonólogo pediátrico de Nueva York que conocía bien The Children’s Hospital of Philadelphia, propuso la idea de viajar de Brasil a Filadelfia para que la niña recibiera este tratamiento de avanzada. Sabiendo que el tratamiento con protones en CHOP también ofrecería la posibilidad de trabajar en forma conjunta con el oncólogo principal de Stephany en Brasil y acceder al Centro Oncológico de CHOP — que se encuentra entre los mejores de su clase — y a los recursos que necesitan las familias que llegan desde otros países, Jessica tomó la decisión de viajar a Filadelfia.

Un viaje de 4,700 millas

Viajar tan lejos de su hogar sin el padre de Stephany era abrumador. Pero desde la primera reunión con los médicos, que tuvo lugar exactamente en el área de juegos para niños del Centro de Terapia de Protones Roberts, la experiencia de Jessica y Stephany con CHOP fue positiva.

La división de Servicios para Pacientes Internacionales de CHOP colaboró con la transición, para que Stephany pasara de atenderse en Brasil a recibir cuidados en los EE. UU. El personal de Servicios para Pacientes Internacionales asumió las responsabilidades ligadas al manejo del caso: coordinar el proceso de admisión y la evaluación médica, resolver las cuestiones financieras y conseguir alojamiento y servicios de intérpretes.

Se coordinó que la niña y su madre se alojaran en la Casa de Ronald McDonald en West Philadelphia durante las seis semanas del tratamiento. No solo Jessica y Stephany permanecerían en Filadelfia durante las seis semanas siguientes: también las acompañaría la hermana menor de Stephany, Sophia, de ocho años. “Al principio, no estaba segura de que fuera una buena idea traer a Sophia, pero finalmente pensé que sería positivo que ella presenciara el tratamiento de Stephany y pudiera participar”, explica Jessica. “Para Stephany fue beneficioso tener a su hermana cerca”.

El hecho de que la familia hablara portugués no fue una dificultad. Una intérprete se puso en contacto con la familia Nascimento poco después de su llegada en febrero de 2012. Estuvo con ellas en todas las evaluaciones y durante el tratamiento, para facilitar la comunicación entre la familia y los médicos, y con el equipo de Child Life de CHOP. Jessica señala que, gracias al apoyo de todos los miembros del personal y médicos a los que veían a diario, la familia se sentía realmente como en casa.

Entre un tratamiento y otro, la familia Nascimento tuvo la oportunidad de disfrutar del encanto de Filadelfia, una ciudad que Jessica adora y considera “hermosa”. Siempre había algo divertido para hacer al terminar con los tratamientos del día, como por ejemplo, visitar los museos de Filadelfia. “Estas cosas hicieron que nuestra estadía fuese mucho, mucho más fácil”, dice Jessica.

Encarar seis semanas de terapia de protones

Mientras la familia se adaptaba a la vida en Filadelfia, Stephany se adaptaba a los tratamientos diarios con protones. Al principio, no fue fácil. A Stephany le daba miedo la máscara que mantenía la posición de su cabeza. Pero la especialista en Child Life Allison Greb se dedicó a preparar a Stephany para el tratamiento y la alentó a usar las habilidades de afrontamiento que habían practicado juntas. Los profesionales de radioterapia tuvieron una actitud paciente y comprensiva, y ayudaron a Stephany a superar cada tratamiento. Realizar las extracciones de sangre semanales tampoco fue sencillo, pero con algunos juegos, los médicos lograron dejar atrás muchos de los miedos de la niña.

A Sophia, la hermana menor, también se le había encomendado una tarea. Cuando Stephany tenía miedo, Sophia entraba en la sala de tratamiento para averiguar de qué se trataba la terapia de protones. Al confirmar que no parecía algo tan terrible, desafiaba a su hermana mayor: “¿Por qué lloras? ¿Por qué tienes miedo? ¿Esto es todo?”. Este era el impulso que Stephany necesitaba para superar sus temores.

A lo largo de seis semanas, Stephany tachó, en un calendario que le había regalado su mamá, cada uno de los tratamientos que recibía. Después de dibujar 30 grandes “X”, lo cual indicaba el fin de la terapia de protones, Stephany llegó a su última cita médica, dos días antes de cumplir 12 años. Su sorpresa de cumpleaños fue algo que jamás había imaginado: en la sala de juegos para niños la esperaban dos tías, un tío, tres primos, pósteres de Justin Bieber y un pastel de cumpleaños para celebrar su último día en el Centro de Terapia de Protones Roberts. Los familiares de Stephany y el personal del hospital felicitaron a la niña cuando hizo sonar el gong que marcaba el final de su tratamiento.

Volver a casa

Una vez superado el tratamiento contra el cáncer, Stephany volverá a ser una niña de 7.o grado a la que le encantan las clases de ciencias, leer, dibujar y pintar, cantar y bailar. “Esperamos que esté curada”, dice Jessica.

Toda la atención de seguimiento de Stephany se realizará en Brasil, pero ella se llevará a su casa un pedacito de esta ciudad que fue su hogar. Mientras su atención se transfiere nuevamente a su oncólogo principal, Stephany se lleva consigo el apoyo que recibió en CHOP y un proyecto especial que realizó durante el tratamiento: un libro de recortes repleto de recuerdos de su estadía en Filadelfia.

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