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Terapia de protones para el tratamiento del tumor rabdoide extrarrenal: la historia de Laila

Laila Leclerc tenía menos de un año cuando se cayó sobre una pila de ladrillos en su casa en Saint-Jean-sur-Richelieu, un pueblo cercano a Montreal, Quebec. Sus padres, Tomy y Marie, observaron lo que pensaron era un ojo morado poco después de la caída. Preocupados porque la visión de Laila podría verse afectada, fueron a consultar a un optometrista. El examen del médico reveló que una de las pupilas estaba más pequeña que la otra y que el párpado estaba caído.

LailaLa familia fue derivada a un neurooftalmólogo en Montreal, quien le ordenó una tomografía computarizada (CT) que, según esperaba el médico, indicaría la causa de estos síntomas. Los resultados del examen indicaron algo que la familia nunca se hubiera imaginado: un tumor en el cuello de Laila.

"Nos apresuramos para consultar a un oncólogo y, dos días después, Laila fue sometida a cirugía para la extracción del tumor", dice Marie. "Después de examinar el tejido, nos pudieron dar el diagnóstico. Se trata de un cáncer agresivo y poco común denominado tumor rabdoide extrarrenal. El tumor se encuentra normalmente en el cerebro o el riñón, por lo que la ubicación de este en el cuello de Laila lo hacía aún más raro. Nuestro médico nos dijo que nos preparáramos para una larga y difícil pelea".

La quimioterapia comenzó poco tiempo después de la cirugía de Laila. Después de llevar a cabo una amplia investigación sobre el mejor protocolo de tratamiento para este tumor rabdoide extrarrenal poco común, el oncólogo de Laila les recomendó que combinaran la quimioterapia con radiación.

"Nos reunimos con un oncólogo radiólogo quien nos explicó todos los posibles efectos secundarios de los tratamientos de radiación", comenta Marie. "Él nos advirtió sobre muchos riesgos: deformación de la cara, otros tipos de cáncer en el futuro, deformación de los dientes y alteraciones en los nervios que podrían dejarla incapaz de tragar. Nos dijo que nuestra mejor opción era una forma diferente de radiación denominada terapia de protones, la cual podría disminuir significativamente estos efectos secundarios.

La terapia de protones es una forma innovadora de tratamiento de radioterapia que permite la aplicación de dosis más precisas de radioterapia para irradiar los tumores cancerígenos. El mayor beneficio de la terapia de protones es que perjudica menos el tejido sano debido a que distribuye la mayor cantidad de su energía en un campo muy reducido en la ubicación del tumor. No hay centros de terapia de protones en el Canadá adonde los Leclerc podrían haber llevado su hija.

"El oncólogo radiólogo nos dijo que si Laila fuera su hija, se subiría de inmediato a un avión e iría a Filadelfia. Él es un médico muy franco, y nos dijo que el hospital The Children’s Hospital of Philadelphia es uno de los mejores". El equipo médico en Canadá coordinó con médicos y coordinadores de acceso internacional en el CHOP a fin de hacer los arreglos pertinentes para la llegada de los Leclerc.

Transcurrió un mes y medio antes de que Laila estuviera lo suficientemente bien como para viajar desde Montreal a Filadelfia. Cuando llegó al Hospital, los médicos le colocaron una sonda nasogástrica y un puerto para los tratamientos de quimioterapia que seguiría recibiendo durante su estadía en Filadelfia.

Las reuniones con el oncólogo, el oncólogo radiólogo, el anestesiólogo y los especialistas en vida infantil que atenderían a Laila, tanto en el centro oncológico Cancer Center en el CHOP como en el centro de terapia de protones Roberts Proton Therapy Center en el Hospital de the University of Pennsylvania, les ayudaron a la familia y al equipo a elaborar un plan para el tratamiento de Laila. Un beneficio fundamental de recibir la terapia de protones en el CHOP es la disponibilidad de un dedicado equipo de anestesia pediátrica para niños que son demasiado pequeños, o no pueden, por algún motivo, permanecer acostados totalmente quietos durante el tratamiento. Con tan solo 16 meses de edad, Laila sería anestesiada para cada una de las 28 sesiones de terapia de protones. Un intérprete médico que habla francés estuvo presente en cada reunión con el equipo médico y en cada día del tratamiento, para traducir las conversaciones entre la familia y los médicos.

"Ella reaccionó realmente bien a la terapia de protones", dice Marie. "Laila estaba feliz y de buen humor cuando iba a los tratamientos, y saludaba a todos los médicos y enfermeros. Se sentía cómoda con el personal de CHOP". Como todos los niños tratados en el centro Roberts de terapia de protones, los especialistas en vida infantil eran algunas de las caras simpáticas que ella veía todos los días, y estos miembros del personal ayudaban a que Laila estuviera tranquila, relajada y distraída con juegos antes del tratamiento.

Laila continuó su régimen de quimioterapia mientras estuvo en Filadelfia, y su atención fue derivada nuevamente a su equipo de cabecera después del tratamiento en Filadelfia, gracias a la buena comunicación entre los equipos que la trataban en los Estados Unidos y en el Canadá. La familia regresará una vez al año para realizar un seguimiento con el equipo de CHOP, y los equipos médicos, tanto en su país como en el exterior, se mantendrán en contacto permanente para informarse sobre el progreso de Laila.

"Nunca olvidaremos nuestra estadía en Filadelfia", expresa Marie. "Fuimos recibidos cordialmente cuando llegamos y muy bien atendidos también". Cuando se le preguntó qué les diría a otras familias que están considerando la posibilidad de viajar a otro país para recibir atención médica para sus hijos, Marie dijo, "Si quieren lo mejor para su hijo, deben hacerlo. No podemos decir que fue fácil, pero valió la pena el desafío de hacer esto para Laila. Ella es una campeona. Es la mejor".
 

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