Estas instrucciones están dirigidas a los pacientes del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) que reciben el alta con nutrición por vía intravenosa, también llamada nutrición parenteral (NP). Miembros del equipo médico, enfermeras, Servicios de Apoyo para la Nutrición de Pacientes Ingresados (Inpatient Nutrition Support Service), Programa Domiciliario de NP (Home PN program) y Programa de Rehabilitación Intestinal (IRP, por sus siglas en inglés) les ayudarán a usted y a su familia a prepararse para irse a casa.

Información importante antes de irse a casa:

• Tendrá que asistir a clases en el Centro de Aprendizaje para Familias (Family Learning Center, FLC) para aprender cómo cuidar a su hijo en casa. El programa puede incluir una clase acerca de la vía central y otra acerca de administración de la NP en el hogar.
• Recomendamos encarecidamente que 2 cuidadores aprendan a administrar la infusión con la NP a su hijo.
• Usted deberá practicar sus habilidades con la vía central junto con la enfermera de turno en el hospital usando la vía de su hijo, una vez que ya haya completado su clase de vía central en el FLC.  Debe programar la conexión y desconexión de la NP de su hijo con su enfermera de turno por lo menos 3 veces. Después de practicar, le pedimos que pase por lo menos 24 horas en el hospital cuidando a su hijo bajo la supervisión del personal hospitalario.
• Las soluciones de NP se preparan, entregan y administran de una manera diferente en casa. Usted se reunirá con miembros del Programa Domiciliario de NP para revisar estas diferencias y aprender cómo se coordina el cuidado en el hogar. Las enfermeras del Programa Domiciliario de NP también se reunirán con usted para hablar del cuidado de su hijo en su hogar en lo que se refiere al cuidado de su vía central, el régimen de NP y sus suministros para el domicilio y quizás le proporcionen muestras de dichos suministros.
• Se le asignará una compañía de infusiones a domicilio encargada de la terapia de infusión y el equipamiento para su hijo. Lea las instrucciones para almacenar y preparar NP.
• Una enfermera especializada en infusiones acudirá a su casa para proporcionarle educación adicional, enseñarle cómo funciona la bomba y cómo cuidar la vía central. Si el equipo del Programa Domiciliario de NP de CHOP lo indica, las enfermeras también podrían extraer sangre en casa para realizar los análisis.

Qué esperar en su hogar:

• Cuando reciban elalta, una enfermera domiciliaria especializada en infusiones le ayudará a preparar la NP las 3 primeras noches en casa y también les enseñará a usar la bomba de infusión para administrar la NP. Llame al equipo de NP de CHOP a cargo del seguimiento de su hijo si necesita más visitas de una enfermera de infusión para que les siga instruyendo.
• La enfermera domiciliaria especializada en infusiones les visitará semanalmente y cuando haga falta para cambiar el vendaje de la vía central y el conector sin aguja. También extraerá sangre para los análisis de laboratorio cuando el equipo del Programa Domiciliario de NP lo indique.
• Su enfermera domiciliaria especializada en infusiones solo realizará tareas de enfermería relacionadas con la vía central o la administración de la NP.
• Las enfermeras domiciliarias especializadas en infusiones no  realizan visitas para colgar o desconectar la NP o para  administrar antibióticos por vía intravenosa cuando los cuidadores no están disponibles.
• A algunas familias se les pueden asignar enfermeras particulares domiciliarias (enfermeras de turno) para apoyar con otros aspectos del cuidado del niño. Estas enfermeras podrán observar a su hijo y la infusión de NP, pero la mayoría de las enfermeras particulares no tienen licencia ni para cuidar o ayudar a administrar la NP ni para ocuparse del cuidado de la vía central. Su función es notificarles de cualquier problema con la vía o la infusión o si le da fiebre al niño. Pueden ayudar con otros aspectos del cuidado de su hijo, como administrar medicamentos, llevar el control de los líquidos expulsados del cuerpo y encargarse de la alimentación.

Siga estas instrucciones cuando su hijo esté recibiendo NP en casa:

• Tome la temperatura de su hijo diariamente:
  • Usted debe tener un termómetro fiable en casa. Pida hablar con el trabajador social de su hijo si necesita ayuda para conseguir uno.
  • Si la temperatura es de 100.4 F (38°C) o más, llame al equipo médico encargado de la NP domiciliaria de su hijo lo antes posible.
  • No le dé a su hijo medicamentos para bajar la fiebre hasta que hable con su equipo, ya que esto podría retrasar la evaluación de una infección del torrente sanguíneo.
• Llame al equipo médico de CHOP si su hijo:
  • Tiene una temperatura de 100.4 F (38°C) o más.
  • Se ve hinchado.
  • Tiene la boca seca o los ojos se le ven hundidos.
  • Sufre cambios en sus hábitos de evacuación, la producción de orina, los patrones alimenticios o tiene vómito.
  • Tiene algún problema con la vía central:
    • Enrojecimiento, hinchazón, supuración, sensibilidad o algún otro cambio  de aspecto en el área del catéter.
    • No es posible enjuagar la vía central con facilidad y sin sentir resistencia.
    • Cualquier otro problema con la vía central, como una rotura de la misma.
• Llame a la compañía de infusiones a domicilio con cualquier pregunta acerca de problemas con la bomba, los suministros o la vía. El personal de la compañía de infusiones a domicilio está disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Llámelos en los casos siguientes:
  • La bomba no funciona correctamente.
  • Observa burbujas de aire en el tubo de NP.
  • Tiene los siguientes problemas con la vía central:
    • El vendaje esta mojado, húmedo, sucio o suelto.
    • No puede enjuagar la vía central.
    • El conector sin aguja tiene fugas, está húmedo, sucio o hundido (el centro de la punta del conector está hundida).
    • Tiene algún problema con los suministros.

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